تجربتي مع الصرع : أكثر من أي وقت مضى، يعيش الأشخاص المصابون بالصرع حياة طبيعية، والمفتاح هو الحصول على العلاج، وعادة ما يكون ذلك عن طريق تناول الأدوية، لعلاج النوبات (الاضطرابات غير المتوقعة في النظام الكهربائي في الدماغ) والتي تعد من الأعراض المميزة للصرع، ولكن العلاج يكون أكثر صعوبة بالنسبة للأشخاص المصابين بالصرع المقاوم وهو نوع فرعي من الحالة حيث لا تعمل الأدوية بشكل جيد أو لا تعمل على الإطلاق، لسنوات، كان خيارهم الوحيد هو الخضوع لعملية جراحية، وقيل للعديد منهم أنهم غير مؤهلين للجراحة وسيتعين عليهم التعايش مع النوبات، ولكن تقنيات جراحة المخ شهدت تقدماً ملحوظاً، مما يمثل ثورة بالنسبة لأولئك الذين يعانون من الصرع المقاوم، عزيزى زائر موقع الدكتور عمرو البكري افضل دكتور مخ واعصاب في مصر في السطور القادمة تروي مها قصتها مع مرض الصرع تحت عنوان “تجربتي مع الصرع”.
تروي مها قصتها مع مرض الصرع تحت عنوان ” تجربتي مع الصرع”
تقول مها وهي تروي ل “تجربتي مع الصرع” تم تشخيصي بالصرع عندما كنت في الثامنة من عمري وبمجرد أن تم إعطائي الدواء، لم يكن التحكم في النوبات أمرًا صعبًا، لعدة سنوات، كان الصرع شيئًا عشت به ولكن لم أفكر فيه كثيرًا، إلى جانب تناول الأدوية وتخطيط كهربية الدماغ السنوي (EEG) ، غالبًا ما نسيت أنني مصاب به!
بحلول الوقت الذي بلغت فيه السادسة عشر من عمري، لم أصب بنوبة لمدة عامين، لذلك أوقف طبيب الأعصاب تناول دوائي لمعرفة ما إذا كنت لا أزال أعاني من النوبات لأنني ربما تجاوزت الصرع، لسوء الحظ، أصبح من الواضح أنني لا أزال أعاني منه، وعدت إلى تناول دوائي مرة اخري، جرب طبيبي بعض الأدوية المضادة للصرع الثانوية للمساعدة في السيطرة عليها، ومع ذلك، كانت الآثار الجانبية الضارة كبيرة لدرجة أن الاستمرار في تناولها لم يكن مثاليًا، بالإضافة إلى أن النوبات لم تختف أبدًا، نصحني احد افراد عائلتي بزيارة مركز الدكتور عمرو البكري لاعادة تشخيص حالتي الطبية، بالفعل توجهت الي مركز الدكتور عمرو البكري وقام الدكتور باجراء الفحوصات الطبية اللازمة ثم قرر أنني مصابة بالصرع المقاوم للأدوية ، وهو صرع لا يمكن السيطرة عليه بالأدوية.
تقول مها في “تجربتي مع الصرع” اقترح الدكتور عمرو البكري إجراء جراحة الصرع كخيار محتمل، وذلك للقضاء علي مرض الصرع بصورة نهائية ، ولا اخفيكم سراً انني كنت احلم ان اعيش حياة طبيعية هادئة وخالية من النوبات الصرعية المحرجة.
بدأت في الخضوع لتقييم الجراحة والاختبارات لمعرفة ما إذا كنت مرشحًا لاجراء الجراحة، ستحدد الاختبارات المنطقة من دماغي التي تسببت في حدوث نوبات الصرع وتحدد ما إذا كان إزالة هذا الجزء آمنًا دون فقدان الوظيفة، خضعت لاختبار التصوير المقطعي المحوسب بإصدار فوتون واحد (SPECT)، وهو دراسة إشعاعية نووية تقيس تدفق الدم في الدماغ.
كما أجريت لي عملية تخطيط الدماغ المغناطيسي (MEG)، وهي أداة غير جراحية لدراسة الصرع ووظائف المخ، وأخيرًا، أجريت لي عملية تخطيط كهربية الدماغ المجسم (SEEG)، حيث يتم وضع أقطاب كهربائية في عمق المخ للعثور على المنطقة الدقيقة التي تبدأ فيها نوبات الصرع، تم اجراء العملية الجراحية بنجاح وبعد بضعة أشهر، عدت إلى طبيعتي بعد التغلب على صعوبات لغوية بسيطة.
تقول مها “تجربتي مع الصرع” لقد مر عام ونصف منذ أن بدأت العملية، ولكن بعد اجراء العملية الجراحية أصبحت الحياة سهلة بدون نوبات، كان التعافي سريعًا، وكان الألم أقل مع الوقت، بعد ستة أشهر من الجراحة، توقفت عن تناول أدويتي الثانوية المضادة للصرع، وبعد عام من الجراحة، بدأت في التوقف عن تناول أدويتي الأساسية المضادة للصرع، لقد توقفت الآن عن تناول كليهما وأشعر بتحسن كبير!
هل تختلف تجربة الصرع من مريض لآخر؟
نعم، تختلف تجربة الصرع من مريض لآخر بشكل واضح، فليست كل النوبات متشابهة، كما تختلف أسباب الصرع ومكان بدايته ومدى استجابته للأدوية. وقد يعاني شخص من نوبات يمكن السيطرة عليها بالعلاج الدوائي، بينما يحتاج شخص آخر إلى تقييم أكثر تخصصًا بسبب استمرار النوبات رغم العلاج.
كذلك يختلف تأثير الصرع على حياة المريض بحسب طبيعة النوبات وتكرارها والمرحلة العمرية والحالة الصحية العامة. لذلك لا يمكن اعتبار تجربة شخص واحد معيارًا لما سيحدث مع مريض آخر، ويظل التقييم الطبي الفردي هو الأساس في تحديد طبيعة الحالة وخيارات التعامل معها.
ما الفحوصات التي يخضع لها مريض الصرع قبل الجراحة؟
قبل اتخاذ قرار جراحة الصرع، لا يعتمد الطبيب على النوبات التي يصفها المريض وحدها، وإنما يحتاج إلى تكوين صورة دقيقة عن مكان بداية النوبات وطبيعتها ومدى ارتباطها بوظائف المخ المهمة. وقد أخبرني الدكتور عمرو البكري أن هذه المرحلة من أهم خطوات التحضير للجراحة، لأنها تساعد الفريق الطبي على تحديد مدى مناسبة الجراحة للحالة واختيار الطريقة الأكثر أمانًا.
– تخطيط كهربية المخ (EEG): أخبرني الدكتور عمرو البكري أن هذا الفحص يساعد على تسجيل النشاط الكهربائي للمخ، وقد يساهم في تحديد الأنماط غير الطبيعية ومكان بدء النوبات، خاصة عند تسجيل النوبة نفسها أثناء المراقبة.
– المراقبة بالفيديو وتخطيط المخ: في بعض الحالات، قد يحتاج المريض إلى فترة من المراقبة المستمرة مع تسجيل فيديو وتخطيط كهربائي للمخ في الوقت نفسه، حتى يتمكن الفريق الطبي من مقارنة ما يحدث أثناء النوبة بالتغيرات في نشاط المخ.
– الرنين المغناطيسي على المخ: يساعد هذا الفحص على البحث عن أي تغيرات أو مناطق غير طبيعية في المخ قد تكون مرتبطة ببدء النوبات، كما يعطي صورًا دقيقة تساعد الطبيب في تقييم المنطقة التي يمكن أن تكون مصدرًا للنوبات.
– اختبارات الذاكرة والوظائف الإدراكية: قد يخضع المريض لاختبارات تقيس الذاكرة والتركيز واللغة وبعض القدرات الإدراكية، وذلك للمساعدة في تقييم وظائف المخ المهمة قبل اتخاذ قرار التدخل الجراحي.
– فحوصات إضافية عند الحاجة: أوضح لي الدكتور عمرو البكري أن بعض الحالات تحتاج إلى فحوصات أكثر تخصصًا، وقد تشمل أنواعًا متقدمة من تصوير المخ أو اختبارات أخرى، ويُحدد الطبيب ما يحتاجه كل مريض بناءً على نتائج التقييم الأولي.
تزداد أهمية اختيار الطبيب المتخصص عندما تكون الحالة بحاجة إلى تقييم دقيق قبل جراحة الصرع، لأن القرار لا يعتمد على نتيجة فحص واحد، وإنما على جمع المعلومات المختلفة وربطها بحالة المريض. ويحرص الدكتور عمرو البكري، استشاري جراحات المخ والأعصاب والعمود الفقري، على تقييم الحالات بصورة متكاملة للوصول إلى القرار الطبي الأكثر ملاءمة لكل حالة.
وبتوجية العديد من الاسئلة ل مها للاستفادة منها في “تجربتي مع الصرع” نطرح الاسئلة الاتية:-
هل أنتى سعيدة بنتائج الجراحة الخاصة بك؟
أنا سعيدة جدًا بنتائج الجراحة، لقد شفيت تمامًا! ولم أعد أعاني من أي نوبات.
قبل أن اذهب الي دكتور عمرو البكري كنت قد عولجت من الصرع لمدة 8 اعوام. لقد عولجت بمجموعة متنوعة من الأدوية بنتائج متفاوتة، بعد أن شعرت بالإرهاق والإحباط بسبب عدم وجود علاجات دائمة، لجأت إلى مركز الدكتور عمرو البكري وجدت الدكتورعمرو البكري ، وكان أفضل طبيب حصلت عليها على الإطلاق، لقد قام باجراء العملية الجراحية بمهارة عالية وانا الان اعيش حياة طبيعية.
كيف أثر الخوف من الإصابة بنوبة صرع على حياتك قبل إجراء الجراحة؟
لقد كنت أعيش مع الصرع، وكنت أشعر بخوف دائم من حدوث نوبة، ماذا لو كنت في المدرسة وأصبت بنوبة؟ ماذا لو كنت أتحدث أمام زملائي في الفصل وأصابت بنوبة؟ ماذا لو كنت جالسة في مطعم مع اصدقائي وأصابت بنوبة؟ كان الخوف موجودًا دائمًا، قد يكون من المحرج والمهين أن تضطر إلى شرح نوبة الصرع في مكان عام، وكان دائمًا ما يخيفني التفكير في أنني لا أستطيع أن أعيش حياتي كشخص طبيعي بسبب التهديد المستمر بالنوبة.
هل جراحة الصرع هي الخيار الأول لعلاج المرض؟
لا، جراحة الصرع ليست الخيار الأول لعلاج جميع المرضى، فغالبًا يبدأ التعامل مع الصرع بالأدوية المناسبة لنوع النوبات، مع متابعة استجابة المريض للعلاج. وقد يتمكن كثير من المرضى من السيطرة على النوبات من خلال العلاج الدوائي دون الحاجة إلى تدخل جراحي.
لكن إذا استمرت النوبات رغم تجربة أدوية مناسبة بالجرعات المطلوبة، فقد يحتاج المريض إلى تقييم متخصص لمعرفة سبب عدم السيطرة عليها، وهنا يمكن أن تصبح جراحة الصرع أحد الخيارات العلاجية المطروحة في الحالات التي تكون مناسبة لها. ويعتمد القرار على تحديد مصدر النوبات، وإمكانية الوصول إليه بأمان، ومدى الفائدة المتوقعة من التدخل مقارنة بمخاطره.
لذلك لا يُتخذ قرار الجراحة لمجرد استمرار النوبات، وإنما بعد تقييم شامل يحدد ما إذا كان المريض مرشحًا للجراحة بالفعل، وما نوع التدخل الأكثر ملاءمة لحالته.
كيف أصبحت حياتك مختلفة الآن؟
لا أعاني من نوبات صرع، ولا أخاف من الإصابة بها أبدًا، ولم أعد أشعر بالإرهاق المستمر بسبب النوبات التي قد تسبب لي الإرهاق.
ماذا يحدث إذا لم تكن جراحة الصرع مناسبة للمريض؟
عدم مناسبة جراحة الصرع لا يعني انتهاء الخيارات العلاجية، فلكل مريض طبيعة مختلفة وقد تكون هناك طرق أخرى للسيطرة على النوبات وتقليل تأثيرها على حياته. فإذا لم يكن من الآمن استئصال المنطقة المسؤولة عن النوبات، أو لم يكن مصدر النوبات محددًا بشكل كافٍ، يعيد الطبيب تقييم الحالة واختيار البديل الأنسب.
وقد يشمل ذلك تعديل الأدوية المضادة للصرع أو الجمع بين أكثر من دواء، وفي بعض الحالات يمكن التفكير في خيارات علاجية أخرى مثل التحفيز العصبي أو بعض الأنظمة الغذائية العلاجية، وفق عمر المريض ونوع الصرع وحالته الصحية. ويظل الهدف الأساسي هو الوصول إلى أفضل سيطرة ممكنة على النوبات مع الحفاظ على وظائف المخ وجودة حياة المريض.
ما هي النصيحة التي تقدمها للآخرين الذين قد يفكرون في إجراء عملية جراحية لعلاج الصرع؟
يجب مراجعة طبيب أعصاب متخصص في الصرع، مثل الدكتور عمرو البكري افضل دكتور مخ واعصاب في مصر، يعد الدكتور عمرو البكري أحد الخبراء المتخصصين في علاج مرض الصرع ، أنه على دراية كاملة باحدث العلاجات والإجراءات المناسبة لعلاج مرض الصرع.
أود أيضًا أن أقول إن عليك أن تنظر بجدية إلى الجراحة كإجابة محتملة إذا كنت مرشحًا لها، قد تكون فكرة مخيفة، لكنها قد تكون علاجًا نهائيا لمرضك، كانت جراحة المخ أقل رعبًا بالنسبة لي من فكرة مكافحة النوبات لبقية حياتي، بعد تعافي دام لفترة من الزمن، عدت إلى حياتي الطبيعية، لم يكن بإمكاني تحقيق اي شئ أثناء إصابتي بالنوبات، نعم، جراحة المخ قرار كبير، لكن لا تدع الخوف يمنعك. ثق بالخبراء.
ما أهمية متابعة مريض الصرع بعد الجراحة؟
انتهاء جراحة الصرع لا يعني انتهاء رحلة العلاج والمتابعة، فالفترة التي تلي الجراحة مهمة للتأكد من تطور حالة المريض ومراقبة النوبات والوظائف العصبية، إلى جانب تقييم الاستجابة للتدخل الجراحي وتحديد الخطوات التالية حسب كل حالة.
– متابعة النوبات: تساعد الزيارات الدورية على معرفة مدى انخفاض النوبات بعد الجراحة، ورصد أي تغيرات جديدة قد تظهر مع الوقت.
– تقييم التعافي والوظائف العصبية: يتابع الطبيب الحركة والكلام والذاكرة والوظائف الأخرى التي قد تحتاج إلى مراقبة خلال فترة التعافي.
– مراجعة الأدوية: لا يعني نجاح الجراحة إيقاف أدوية الصرع تلقائيًا؛ فقد يستمر المريض عليها لفترة يحددها الطبيب، ثم يُعاد تقييم الحاجة إليها وفق تطور الحالة.
– إجراء الفحوصات عند الحاجة: قد يطلب الطبيب تخطيطًا للمخ أو فحوصات تصويرية في أوقات محددة، خاصة إذا ظهرت أعراض جديدة أو كانت هناك حاجة لتقييم نتيجة الجراحة.
– التعامل المبكر مع أي مشكلة: المتابعة المنتظمة تتيح للطبيب اكتشاف أي تغير غير متوقع والتعامل معه في الوقت المناسب بدل الانتظار حتى تتفاقم الأعراض.
وتحتاج مرحلة ما بعد جراحة الصرع إلى متابعة دقيقة وخطة واضحة تناسب طبيعة كل حالة. ويحرص الدكتور عمرو البكري، استشاري جراحات المخ والأعصاب والعمود الفقري، على متابعة المريض بعد التدخل وتقييم تطور حالته خطوة بخطوة لضمان أفضل رعاية ممكنة.
هل أثرت جراحة المخ على طريقة تفكيرك أو شعورك؟
لا أشعر بأي تغيير على المستوى الإدراكي ولا أي اختلاف من حيث الذكاء، لا أعاني من أي خلل وظيفي، ولا أعاني من مشاكل في الذاكرة، ولكن لدي بعض التغيرات العاطفية، وهي تأتي من الشعور بالإنجاز الذي اكتسبته في التغلب على الصرع، لدي دافع أكبر في الحياة وأهداف أكبر، وأنا احمد الله واشكره أن من على بنعمة الشفاء من هذا المرض.
يمكنك معرفة المزيد عن أعراض وعلاج ضيق بين الفقرة الرابعة والخامسة
اسئلة شائعة تجيبك على سؤال ما هي تجربتي مع الصرع:
– هل يمكن لمريض الصرع أن يعيش حياة طبيعية؟
نعم، يستطيع كثير من مرضى الصرع ممارسة حياتهم بشكل طبيعي عند السيطرة على النوبات والالتزام بخطة العلاج والمتابعة الطبية المناسبة.
– هل يؤثر الصرع على الذاكرة والتركيز؟
قد تؤثر بعض أنواع النوبات أو بعض الأدوية على الذاكرة والتركيز لدى بعض المرضى، لكن التأثير يختلف من شخص لآخر ويمكن للطبيب تقييم سببه والتعامل معه.
– هل يمكن لمريض الصرع ممارسة الرياضة؟
في كثير من الحالات يمكن ممارسة الرياضة، لكن نوع النشاط ودرجة الأمان يعتمدان على طبيعة النوبات ومدى السيطرة عليها، لذلك يُفضل مناقشة النشاط المناسب مع الطبيب.
– هل يستطيع مريض الصرع القيادة؟
قد يُسمح لبعض المرضى بالقيادة وفق حالتهم ومدى السيطرة على النوبات واللوائح المعمول بها في بلدهم، لأن شروط القيادة تختلف من مكان لآخر.
– ماذا يفعل أهل المريض إذا حدثت له نوبة صرع؟
يجب الحفاظ على هدوء المكان وإبعاد الأشياء التي قد تسبب إصابة المريض، وعدم تقييد حركته أو وضع أي شيء داخل فمه. وإذا استمرت النوبة لأكثر من خمس دقائق أو تكررت دون استعادة الوعي، يجب طلب المساعدة الطبية الطارئة.
خاتمة
تظل الجراحة هي أفضل وسيلة للسيطرة على النوبات لدى المرضى المصابين بالصرع البؤري المقاوم للأدوية، ومن المهم بشكل خاص الاعتراف بأن هذا صحيح على الرغم من العدد المتزايد من مضادات الصرع الفريدة من نوعها والتي أصبحت متاحة الآن والاستمرار في قلة استخدام الجراحة، ومع ذلك، تتطلب جراحة الصرع مهارة عالية جداً وخبرة واسعة في مجال جراحات المخ والاعصاب ، يعد الدكتور عمرو البكري افضل دكتور مخ واعصاب في مصر ولدية خبرة واسعة في إجراء جراحات المخ والأعصاب كما يمتلك فريق متعاون ومتعدد التخصصات من أطباء الأعصاب المساعدين و أخصائيي الأشعة العصبية وفنيي تخطيط كهربية الدماغ و الممرضات المتخصصات وغيرهم. هذا الفريق المذهل والمؤهل يساعد على نجاح العمليات الجراحية ، يمكنك التواصل معنا الان لحجز استشارة طبية.